SAVON ARNAUD (version Française)
Tous les profits de la vente du savon Sweet Love iront au petit Arnaud Gouin et serviront à améliorer et faciliter le quotidien de sa famille.
Voici leur histoire.
Le petit Arnaud Gouin, 5 ans, il est spécial... Tellement spécial que même sa maladie génétique rare ne porte aucun nom familier. CtnnB-1, voilà le code du syndrome qui altère ses capacités. Ses parents l’ont appris en 2016, au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, suite à une batterie de tests qui s’est étalée sur plusieurs mois. Loin de les rassurer, ils apprenaient ensuite que la Terre portait uniquement 100 autres individus étiquetés de la même manière et qu’Arnaud était le seul diagnostiqué au Québec.
Mais quelle est son espérance de vie? Marchera-t-il un jour? Sera-t-il possible de le voir jouer normalement avec les autres enfants? Ces réponses sont toujours inconnues et considérant le peu de personnes atteintes du même syndrome, la recherche laisse la famille dans l’inconnu. Et plus les années passent, plus les difficultés s’accumulent.
Par exemple, Arnaud est incapable de se tenir en position assise régulière. Il ne marche pas et il ne se tient pas debout sans un appui. Son tonus au niveau du tronc est faible et ses membres sont très spastiques. Arnaud doit être dans un hamac de bain pour son hygiène quotidienne et il porte toujours des couches. Tous ses repas doivent être supervisés car les risques d'étouffement sont grands et il souffre d’un trouble respiratoire.
Arnaud est également atteint du trouble du spectre de l’autisme. Il communique peu verbalement et il s'exprime régulièrement en criant, en pleurant ou par le rire. Il fraternise difficilement avec les autres enfants car ses tocs l’empêchent d’avoir une vie sociale normale et conséquemment, de fréquenter une école régulière.
Et le bonus rattaché aux multiples contraintes énumérées ci-dessus, c’est la fatigue chronique de son entourage. C’est pourquoi l’équipe de La Jungle verte, en collaboration avec Rachel B, souhaite faire une différence dans le quotidien de cette famille québécoise. En vous procurant le savon « Sweet Love», vous contribuerez vous aussi à mettre du soleil dans la vie d’Arnaud, notamment en permettant à ses parents d’adapter leur domicile et de lui fournir des activités de stimulations pertinentes.
Le zèbre figure fièrement sur notre produit car il est le symbole des maladies rares et orphelines. Différent des autres animaux à sabots, sa singularité évoque entre autres les différentes difficultés rencontrées par les malades rares.
Pour achetez ce savon : ici
Pour en savoir plus :
En français (Quebec) https://rqmo.org/
En anglais (US) https://rarediseases.org/
Internationl https://www.rarediseasesinternational.org/
======================
SAVON ARNAUD (English version)
All the profits from the sale of the soap “Sweet Love” will go to little Arnaud and will help the daily activities of his family.
Here is their story
Little Arnaud Gouin is 5 years-old and special..so special that his rare genetic disease has no ordinary name. CtnnB-1, here is the name of the code of the syndrome that alters his capabilities. His parents learnt about it in 2016 at the Montreal Sainte-Justine mother and child university hospital center, after many tests that took place over several months. The medical staff told them that only 100 other individuals on the planet had been labelled with this same condition and that Arnaud was the only one in Quebec.
What will be his life expectancy? Will he walk one day? Could they see him someday play normally with other children? All these questions are still unanswered, and considering the fact that so few persons have the same condition, the research leaves the family in an unknown reality. And the more years go by, the more the difficulties add up.
For exemple, Arnaud is not capable of sitting in a regular position alone. He doesn’t walk alone, or stand up without help. His trunk stability is weak and his members are spastic. Arnaud needs some special equipment for his daily bathing and still needs to wear diapers. All his meals require supervision because of choking risks, and he suffers from respiratory difficulties as well.
Arnaud is also a young boy with autism spectrum disorder. He communicates very little verbally, and expresses himself shouting, crying, or laughing. He can’t attend a regular school and befriend normally with the other children. And imagine on the top of all that, the family’s and entourage’s burnout.
For this reason, our team at The Green Jungle beauty shop has partnered with Rachel’s Plan Bee to make a difference in the daily life of this Quebec’s family. By purchasing the Sweet Love soap, you’re helping to bring a little bit of sun in Arnaud’s life, allowing his family to adapt their house and activities.
The zebra appears proudly on this soap as the official symbol of rare diseases, with uniqueness of its black and white stripes.
To buy this soap : here
You can lean more about rare diseases here :
In French (Quebec) https://rqmo.org/
In English (US) https://rarediseases.org/
Internationally https://www.rarediseasesinternational.org/
Thank you for Arnaud :)
