SAVON ARNAUD (versione francese)
Tutti i profitti del vente du savon Sweet Love iront au petit Arnaud Gouin et serviront à améliorer et faciliter le quotidien de sa famille.
Voici laur histoire.
Le petit Arnaud Gouin, 5 ans, il est spécial... Tellement spécial que même sa maladie génétique rare ne porte aucun nom familier. CtnnB-1, voilà il codice della sindrome che altera le sue capacità. Ses genitori l'ont appris en 2016, au Centre Hospitalier universitaire Sainte-Justine, suite à une batteria de tests qui s'est étalée sur plusieurs mois. Loin de les rassurer, ils apprendient ensuite que la Terre portait uniquement 100 autres individus étiquetés de la même manière et qu'Arnaud était le seul diagnosticus in Québec.
Mais quelle est son espérance de vie? Marchera-t-il un jour? Sarà possibile vedere di giocare normalmente con gli altri bambini? Ces réponses sont toujours inconnues et considerando le peu de personnes atteintes du même sindrome, la recherche laisse la famille dans l'inconnu. E più gli anni trascorsi, più le difficoltà si accumulano.
Per esempio, Arnaud è incapace di tenersi in posizione assise régulière. Il ne marche pas et il ne se tient pas debout sans un appui. Son tonus au niveau du tronc est faible et ses membres sont très spastiques. Arnaud doit être dans un hamac de bain pour son hygiène quotidienne et il porte toujours des couches. Tous ses repas doivent être supervisionate poiché i rischi di esaurimento sono grandi e il souffre d'un problema respiratorio.
Arnaud è anche attento ai problemi dello spettro dell'autismo. Il comunicato peu verbalement et il s'exprime régulièrement en criant, en pleurant ou par le rire. È difficile fraternizzare con gli altri bambini perché gli impediscono di vivere una vita sociale normale e di conseguenza di frequentare una scuola regolare.
Et le bonus rattaché aux multiple contraintes énumérées ci-dessus, c'est la fatigue chronique de son entourage. C'est pourquoi l'équipe de La Jungle verte, in collaborazione con Rachel B, souhaite faire une différence dans le quotidien de cette famille québécoise. En vous procurant le savon « Sweet Love », vous contribuierez vous aussi à mettre du soleil dans la vie d'Arnaud, notamment en permettant à ses genitori d'adapter leur domicile et de lui fournir des activités de stimolations pertinentes.
La zebre figura intensamente sul nostro prodotto, ma è il simbolo delle malattie rare e orfeline. Diversamente dagli altri animali à sabots, la sua singolarità evoca tra altri les différentes hardés rencontrées par les malades rares.
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Per saperne di più:
In francese (Québec) https://rqmo.org/
In inglese (USA) https://rarediseases.org/
Internazionale https://www.rarediseasesinternational.org/
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SAVON ARNAUD (versione inglese)
Tutti i profitti della vendita del sapone “Sweet Love” andranno al piccolo Arnaud e aiuteranno le attività quotidiane della sua famiglia.
Ecco la loro storia
Il piccolo Arnaud Gouin ha 5 anni ed è speciale... talmente speciale che la sua rara malattia genetica non ha un nome comune. CtnnB-1, ecco il nome del codice della sindrome che altera le sue capacità. I suoi genitori ne sono venuti a conoscenza nel 2016 presso il centro ospedaliero universitario materno-infantile di Montreal Sainte-Justine, dopo numerosi esami svoltisi nel corso di diversi mesi. Il personale medico disse loro che solo altri 100 individui sul pianeta erano stati etichettati con la stessa condizione e che Arnaud era l’unico in Quebec.
Quale sarà la sua aspettativa di vita? Camminerà un giorno? Avrebbero potuto vederlo un giorno giocare normalmente con altri bambini? Tutte queste domande sono ancora senza risposta e, considerando il fatto che così poche persone soffrono della stessa condizione, la ricerca lascia la famiglia in una realtà sconosciuta. E più passano gli anni, più le difficoltà si sommano.
Arnaud, ad esempio, non è in grado di stare seduto in una posizione regolare da solo. Non cammina da solo, né si alza in piedi senza aiuto. La stabilità del suo tronco è debole e i suoi membri sono spastici. Arnaud ha bisogno di attrezzature speciali per il suo bagnetto quotidiano e deve comunque indossare i pannolini. Tutti i suoi pasti richiedono supervisione a causa del rischio di soffocamento e soffre anche di difficoltà respiratorie.
Arnaud è anche un ragazzo con disturbo dello spettro autistico. Comunica pochissimo verbalmente e si esprime gridando, piangendo o ridendo. Non può frequentare una scuola normale e fare amicizia normalmente con gli altri bambini. E immagina, oltre a tutto ciò, il burnout della famiglia e dell'entourage.
Per questo motivo, il nostro team del salone di bellezza The Green Jungle ha collaborato con Rachel's Plan Bee per fare la differenza nella vita quotidiana di questa famiglia del Quebec. Acquistando il sapone Sweet Love, contribuisci a portare un po' di sole nella vita di Arnaud, permettendo alla sua famiglia di adattare la propria casa e le proprie attività.
La zebra appare con orgoglio su questo sapone come simbolo ufficiale delle malattie rare, con l'unicità delle sue strisce bianche e nere.
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Puoi saperne di più sulle malattie rare qui:
In francese (Québec) https://rqmo.org/
In inglese (Stati Uniti) https://rarediseases.org/
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Grazie per Arnaud :)
