SAVON ARNAUD (English version)
Tous les bénéfices de la vente du savon Sweet Love iront au petit Arnaud Gouin et serviront à améliorer et faciliter le quotidien de sa famille.
Voici leur histoire.
Le petit Arnaud Gouin, 5 ans, il est spécial... Tellement spécial que même sa maladie génétique rare ne porte aucun nom familier. CtnnB-1, voilà le code du syndrome qui altère ses capacités. Ses parents l'ont appris en 2016, au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, suite à une batterie de tests qui s'est étalée sur plusieurs mois. Loin de les rassurer, ils apprenaient ensuite que la Terre portait uniquement 100 autres individus étiquetés de la même manière et qu'Arnaud était le seul déterminé au Québec.
Mais quelle est son espérance de vie ? Marchera-t-il un jour ? Sera-t-il possible de le voir jouer normalement avec les autres enfants ? Ces réponses sont toujours inconnues et regroupent le peu de personnes atteintes du même syndrome, la recherche laisse la famille dans l'inconnu. Et plus les années passent, plus les difficultés s'accumulent.
Par exemple, Arnaud est incapable de se tenir en position assise régulière. Il ne marche pas et il ne se tient pas debout sans un appui. Son tonus au niveau du tronc est faible et ses membres sont très spastiques. Arnaud doit être dans un hamac de bain pour son hygiène quotidienne et il porte toujours des canapés. Tous ses repas doivent être surveillés car les risques d'étouffement sont grands et il souffre d'un trouble respiratoire.
Arnaud est également atteint du trouble du spectre de l'autisme. Il communique peu verbalement et il s'exprime régulièrement en criant, en pleurant ou par le rire. Il fraternise difficilement avec les autres enfants car ses tocs l'empêchent d'avoir une vie sociale normale et par conséquent, de fréquenter une école régulière.
Et le bonus rattaché aux multiples contraintes énumérées ci-dessus, c'est la fatigue chronique de son entourage. C'est pourquoi l'équipe de La Jungle verte, en collaboration avec Rachel B, souhaite faire une différence dans le quotidien de cette famille québécoise. En vous procurant le savon « Sweet Love », vous contribuerez vous aussi à mettre du soleil dans la vie d'Arnaud, notamment en permettant à ses parents d'adapter leur domicile et de lui fournir des activités de stimulations pertinentes.
Le zèbre figure fièrement sur notre produit car il est le symbole des maladies rares et orphelines. Différent des autres animaux à sabots, sa singularité évoque entre autres les différentes difficultés rencontrées par les malades rares.
Pour acheter ce savon : ici
Pour en savoir plus :
En français (Québec) https://rqmo.org/
En anglais (US) https://rarediseases.org/
International https://www.rarediseasesinternational.org/
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SAVON ARNAUD (version anglaise)
Tous les bénéfices de la vente du savon « Sweet Love » seront reversés au petit Arnaud et aideront aux activités quotidiennes de sa famille.
Voici leur histoire
Le petit Arnaud Gouin a 5 ans et il est spécial… si spécial que sa maladie génétique rare n'a pas de nom ordinaire. CtnnB-1, voici le nom du code du syndrome qui altère ses capacités. Ses parents l'ont appris en 2016 au Centre hospitalier universitaire mère-enfant Sainte-Justine de Montréal, après de nombreux tests s'étalant sur plusieurs mois. Le personnel médical leur a expliqué que seulement 100 autres personnes sur la planète étaient atteintes de cette même maladie et qu'Arnaud était le seul au Québec.
Quelle sera son espérance de vie ? Marchera-t-il un jour ? Pourra-t-on le voir jouer normalement avec d’autres enfants ? Toutes ces questions restent sans réponse, et compte tenu du faible nombre de personnes atteintes de la même maladie, la recherche laisse la famille dans l’incertitude. Et plus les années passent, plus les difficultés s’accumulent.
Par exemple, Arnaud n'est pas capable de s'asseoir seul dans une position normale. Il ne marche pas seul et ne se lève pas sans aide. Son tronc est instable et ses membres sont spastiques. Arnaud a besoin d'un équipement spécifique pour son bain quotidien et doit toujours porter des couches. Tous ses repas nécessitent une surveillance en raison des risques d'étouffement, et il souffre également de difficultés respiratoires.
Arnaud est également un jeune garçon atteint de troubles du spectre autistique. Il communique très peu verbalement et s'exprime en criant, en pleurant ou en riant. Il ne peut pas fréquenter une école normale et nouer des liens d'amitié avec les autres enfants. Et imaginez, en plus de tout cela, l'épuisement de sa famille et de son entourage.
C'est pourquoi l'équipe de la boutique de beauté La Jungle Verte s'est associée à Rachel's Plan Bee pour améliorer le quotidien de cette famille québécoise. En achetant le savon Sweet Love, vous contribuez à apporter un peu de soleil dans la vie d'Arnaud et à permettre à sa famille d'adapter sa maison et ses activités.
Le zèbre apparaît fièrement sur ce savon comme symbole officiel des maladies rares, avec la singularité de ses rayures noires et blanches.
Pour acheter ce savon : ici
Vous pouvez en apprendre davantage sur les maladies rares ici :
En français (Québec) https://rqmo.org/
En anglais (États-Unis) https://rarediseases.org/
À l'échelle internationale https://www.rarediseasesinternational.org/
Merci pour Arnaud :)
